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Lectura del Manifiesto polo Día Mundial de la Fibromialgia


# Martes, 12/05/2009
El acto estuvo organizado por la Asociación Gallega de Fibromialgia en colaboración con el Ayuntamiento de Lugo

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La Concejal de Mujer y Bienestar Social, Carmen Basadre, leyó delante de la Casa del Ayuntamiento el manifiesto elaborado por las asociaciones de fibromialgia de toda España:

"En la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia, nosotros, enfermos y enfermas de fibromialgia, junto con nuestras familias, amistades y asociaciones, y con la solidaridad y el apoyo de profesionales y personas concienciadas con nuestro problema sanitario y social, nos dirigimos a la sociedad en general, a los agentes sociales y a las instituciones con responsabilidades de gobierno en particular, para MANIFESTAR, DE MANERA RESPONSABLE Y UNÁNIME, QUE:

Somos personas que sufrimos una enfermedad que causa dolor, rigidez, contracturas, un agotamiento profundo, sueño no reparador, migrañas, vértigo, problemas dermatológicos, bruxismo, entre otros síntomas, y un malvivir continuo.

El dolor y agotamiento persistentes afectan nuestra vida personal, familiar, económica, social y laboral

A pesar de los avances y logros de los últimos años en las distintas Comunidades Autónomas, no nos sentimos suficientemente protegidas y protegidos por nuestro Sistema Público Sanitario y Social, que debería estar acuerde con nuestros derechos constitucionales.

No se respetan los principios de accesibilidade y equidade del Sistema Público, ni a nivel de Estado ni de las diversas Comunidades Autónomas, ni siquiera entre Autonomías.

Se nos exige responsabilidad como pacientes pero, en muchos casos, no se respetan nuestros derechos

No hay una política de fomento de la investigación sobre nuestra enfermedad para descubrir el origen, técnicas diagnósticas y mejores tratamientos.

La pasada Navidad declaramos el año 2009 como AÑO DE La NORMALIZACIÓN de la fibromialgia como forma de garantizar nuestro derecho a la salud y a las prestaciones sociales y para asegurar la equidade de aplicación de este derecho a la salud y a las prestacións sociales y para asegurar la equidade de aplicación de este derecho -de carácter universal- a los pacientes de Fibromialgia de todo el Estado.

Que asumimos como nuestro el documento consensuado por los responsables de la mayoría de asociaciones de todo el Estado en las Jornadas formativas CODO CON CODO, de octubre de 2008, y que recoge los puntos básicos de las garantías que consideramos necesarias para lograr dicha NORMALIZACIÓN.

Estos 7 puntos son:

  • Garantizar el ACCESO UNIVERSAL al sistema público sanitario y social de los pacientes de fibromialgia en situación de igualdad con los pacientes de cualquiera otra enfermedad.
  • Garantizar la EQUIDAD del sistema en todas las Comunidades Autónomas mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención; medidas de inserción laboral y criterios de evaluación de minusvalías e invalideces y derechos la prestacións sociales.
  • Garantizar la CALIDAD en la atención de los pacientes por parte de los servicios sociosanitarios, con los medios humanos y técnicos necesarios.
  • Garantizar el principio de CORRESPONSABILIDAD en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación.
  • Garantizar la REPRESENTATIVIDAD de las asociaciones de personas afectadas, y el RECONOCIMIENTO de su labor social.
  • Garantizar la INVESTIGACIÓN pública y el fomento de la investigación personal, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir la enfermedad.
  • Garantizar el RESPETO hacia NOSOTROS, los pacientes y las pacientes, nuestras familias y las personas que como profesionales trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención.

Recordados estos 7 puntos, entendemos que La NORMALIZACIÓN de nuestra enfermedad consiste, simplemente en que, cuándo cualquier persona se siente enferma, puede acceder al Sistema Público Sanitario y Social y ser diagnosticada de la enfermedad que sufre, que reciba la mejor atención sanitaria posible por parte de profesionales respetuosos, formados y dotados de los medios necesarios para diagnosticar y tratar la enfermedad y que, en el caso de precisarlo, tenga aseguradas las prestaciones sociales de invalidez y de minusvalías correspondientes.

Y que esta NORMALIZACIÓN esté GARANTIZADA en todos los términos y las mismas condiciones en cualquier lugar del Estado, ya que la enfermedad, sea la que sea, no tiene nacionalidad ni conoce distancias geográficas.

Reclamamos, para concluir,

  • que se apliquen los principios y mecanismos de la JUSTICIA SOCIAL debida a todos los ciudadanos.
  • que se eviten las desigualdades entre personas enfermas y categorías entre enfermedades, que nos lleven al desánimo, a la desesperación y, en definitiva, a la desconfianza en las personas que tienen el deber de GARANTIZAR nuestros derechos
  • Y exigimos RESPETO hacia nosotros y nuestras familias, y que se evite añadir el DOLOR de la incomprensión y la indefensión al DOLOR propio de las enfermedades".

Más información: Asociación galega de fibromialxia




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