Lectura do Manifesto polo Día Mundial da Fibromialxia

A Concelleira de Muller e Benestar Social, Carmen Basadre, leu diante da Casa do Concello o manifesto elaborado polas asociacións de fibromialxia de toda España:

"Na conmemoración do Día Mundial da Fibromialxia, nós, enfermos e enfermas de fibromialxia, xunto coas nosas familias, amizades e asociacións, e coa solidariedade e o apoio de profesionais e persoas concienciadas co noso problema sanitario e social, dirixímonos á sociedade en xeral, aos axentes sociais e ás institucións con responsabilidades de goberno en particular, para MANIFESTAR, DE XEITO RESPONSABLE E UNÁNIME, QUE:

Somos persoas que sufrimos unha enfermidade que causa dor, rixidez, contracturas, un esgotamento profundo, sono non reparador, migrañas, vértixe, problemas dermatolóxicos, bruxismo, entre outros síntomas, e un malvivir continuo.

A dor e esgotamento persistentes afectan a nosa vida persoal, familiar, económica, social e laboral

A pesares dos avances e logros dos últimos anos nas distintas Comunidades Autónomas, non nos sentimos suficientemente protexidas e protexidos polo noso Sistema Público Sanitario e Social, que debería estar acorde cos nosos dereitos constitucionais.

Non se respectan os principios de accesibilidade e equidade do Sistema Público, nin a nivel de Estado nin das diversas Comunidades Autónomas, nin sequera entre Autonomías.

Esíxesenos responsabilidade como pacientes pero, en moitos casos, non se respectan os nosos dereitos

Non hai unha política de fomento da investigación sobre a nosa enfermidade para descubrir a orixe, técnicas diagnósticas e mellores tratamentos.

O pasado Nadal declaramos o ano 2009 como ANO DA NORMALIZACIÓN da fibromialxia como forma de garantir o noso dereito á saúde e ás prestacións sociais e para asegurar a equidade de aplicación deste dereito á saúde e ás prestacións sociais e para asegurar a equidade de aplicación deste dereito –de carácter universal- aos pacientes de Fibromialxia de todo o Estado.

Que asumimos como noso o documento consensuado polos responsables da maioría de asociacións de todo o Estado nas Xornadas formativas CODO CON CODO, de outubro de 2008, e que recolle os puntos básicos das garantías que consideramos necesarias para lograr dita NORMALIZACIÓN.

Estes 7 puntos son:

• Garantir o ACCESO UNIVERSAL ao sistema público sanitario e social dos pacientes de fibromialxia en situación de igualdade cos pacientes de calquera outra enfermidade.
• Garantir a EQUIDADE do sistema en todas as Comunidades Autónomas mediante protocolos únicos de diagnóstico, tratamento e prevención; medidas de inserción laboral e criterios de avaliación de minusvalías e invalideces e dereitos a prestacións sociais.
• Garantir a CALIDADE na atención dos pacientes por parte dos servizos sociosanitarios, cos medios humanos e técnicos necesarios.
• Garantir o principio de CORRESPONSABILIDADE na planificación das políticas sanitarias e sociais e os Plans Directores de aplicación.
• Garantir a REPRESENTATIVIDADE das asociacións de persoas afectadas, e o RECOÑECEMENTO da súa labor social.
• Garantir a INVESTIGACIÓN pública e o fomento da investigación privada, co obxectivo de descubrir a orixe, mellorar os tratamentos e previr a enfermidade.
• Garantir o RESPECTO cara NÓS, os pacientes e as pacientes, as nosas familias e as persoas que como profesionais traballan e se forman para ofrecernos unha mellor atención.

Lembrados estes 7 puntos, entendemos que A NORMALIZACIÓN da nosa enfermidade consiste, simplemente en que, cando calquera persoa se sinte enferma, pode acceder ao Sistema Público Sanitario e Social e ser diagnosticada da enfermidade que sofre, que reciba a mellor atención sanitaria posible por parte de profesionais respectuosos, formados e dotados dos medios necesarios para diagnosticar e tratar a enfermidade e que, no caso de precisalo, teña aseguradas as prestacións sociais de invalidez e de minusvalías correspondentes.

E que esta NORMALIZACIÓN estea GARANTIDA en todos os termos e as mesmas condicións en calquera lugar do Estado, xa que a enfermidade, sexa a que sexa, non ten nacionalidade nin coñece distancias xeográficas.

Reclamamos, para concluír,

• que se apliquen os principios e mecanismos da XUSTIZA SOCIAL debida a todos os cidadáns.
• que se eviten as desigualdades entre persoas enfermas e categorías entre enfermidades, que nos leven ao desánimo, á desesperación e, en definitiva, á desconfianza nas persoas que teñen a obriga de GARANTIR os nosos dereitos
• E esiximos RESPECTO cara nós e as nosas familias, e que se evite engadir a DOR da incomprensión e e a indefensión á DOR propia das enfermidades".

Máis información: Asociación galega de fibromialxia